Un article paru récemment et qui met la focale sur les femmes qui, atteintes d’un cancer, ont du mal à prendre soin d’elles en ralentissant. Merci à Patrick Ben Soussan, pédopsychiatre et praticien hospitalier en cancérologie à l’Institut Paoli-Calmettes à Marseille dans le département de psychologie clinique qu’il dirige, d’avoir signalé cet article.

Paru dans Rose Up le 20 avril 2021, original ici.

Cancer au féminin : et si on s’autorisait à ne pas être parfaite ?

Boulot, maison, enfants, conjoint, elles ont toujours tout prévu, géré. Mais la maladie et les traitements de choc les ont contraintes à réévaluer leurs forces. Et à renoncer (enfin) à être des « femmes parfaites ».

Aujourd’hui, elle en rit. Mais, un soir de l’hiver 2018, Élodie aurait voulu se cacher dans un trou de souris. Épuisée par sa chimio, elle est rentrée chez elle et s’est endormie. « J’ai oublié mes enfants », raconte-t-elle. L’école a essayé de la joindre, avant d’appeler son mari, qui s’est précipité pour récupérer leurs garçons de 3 et 6 ans. « Ça ne les a pas traumatisés, mais moi oui. Je me suis sentie vraiment une mère indigne ! » Pour cette ergothérapeute habituée à tout gérer d’une main de maître (la famille et son job), le cancer du sein, détecté à ses 41 ans, a été un véritable coup de massue. « Du jour au lendemain, je me suis retrouvée hospitalisée, cinq jours après je commençais la première chimio, je n’ai rien maîtrisé. Je pleurais beaucoup. Moi qui m’étais toujours débrouillée sans personne, j’ai eu du mal à accepter que ma mère vienne garder les enfants tous les mercredis. Ça me renvoyait une image de faiblesse, je n’étais plus capable de… »

Pour beaucoup de femmes comme Élodie, rodées à assurer sur tous les fronts, le cancer représente un cataclysme à la fois intime et familial. D’autant plus qu’elles restent les chevilles ouvrières de leur foyer. Selon l’Insee, les Françaises du XXIe  siècle assument toujours les deux tiers des tâches domestiques. Même lorsqu’elles travaillent, elles y consacrent 50 % de temps de plus que leurs conjoints. « La plupart des hommes n’ont pas vraiment conscience de ce décalage », indique Aurore Malet-Karas, docteur en neurosciences et thérapeute du couple. Celles que la maladie épuise au point de les empêcher de continuer à jouer les chefs d’orchestre sentent alors poindre un sentiment d’impuissance favorisant une tendance à la dévalorisation. « J’ai dû enlever le costume de Supermaman et redescendre sur terre, avoue Isabelle. Le matin, je continuais à me lever pour emmener mes deux filles à l’arrêt de bus et le petit dernier à l’école, mais après j’étais obligée de me recoucher, je n’avais plus la force de rien faire. J’essayais de ne pas trop regarder l’état de la maison. Le plus dur ? L’impression de ne pas bien m’occuper de mon fils, qui était encore petit… »

« J’ai dû enlever le costume de Supermaman et redescendre sur terre » Isabelle

S’autoriser à être malade

Etre malade et se sentir coupable ? « Un comble ! » s’indigne le Dr Patrick Ben Soussan, psychiatre à l’institut Paoli-Calmettes (Marseille), qui constate que beaucoup de femmes « ont du mal à s’autoriser à être malade », surtout quand elles ont des enfants. Sur ce point encore, « le modèle de notre société reste fondé sur l’abnégation totale de la mère pour sa famille », déplore-t-il. Ses conseils : prendre conscience qu’il s’agit d’injonctions sociales ; se méfier aussi de la tendance actuelle à présenter le cancer comme une maladie « comme les autres », qu’il serait possible de traverser sans difficulté. Certes, les traitements ont progressé, les pronostics s’améliorent, « mais l’image de la femme qui, malgré son cancer, continue à faire son jogging, à s’occuper de ses gosses et à aller boire un coup avec ses copines est dangereuse si elle devient une injonction supplémentaire ». Le cancer reste une épreuve, tant sur le plan physique que psychique. Douleurs, fatigue s’accompagnent parfois d’effets sur le plan cognitif des chimiothérapies, encore trop souvent passés sous silence. « Je n’arrivais plus à me concentrer ni à lire. Inscrire les enfants au centre de loisirs me prenait trois heures au lieu d’une demi-heure auparavant », confie Élodie.

Les soins qui s’étalent dans le temps bouleversent aussi le quotidien. Auteure de La Charge mentale des femmes¹, la psychiatre Aurélia Schneider pointe le fardeau supplémentaire engendré par la maladie elle-même : « Il faut prendre les rendez-vous, planifier les contrôles, se rendre à l’hôpital, qui est parfois loin de son domicile, s’occuper des papiers, des remboursements de la Sécu, de l’achat de la perruque… Sans compter le développement des soins de support, qui sont une bonne chose, mais qui représentent encore du temps et des rendez-vous à planifier. » Impossible d’intégrer tout ça dans un quotidien déjà bien rempli sans risquer le débordement. « La maladie oblige à deux choses : hiérarchiser ses combats et diminuer le perfectionnisme », estime le Dr Schneider. Plus facile à dire qu’à faire quand on est depuis toujours dans l’hypercontrôle, comme Élodie : « J’ai toujours eu besoin que tout soit parfait. Aînée de quatre filles, j’ai toujours été responsable et très organisée. C’était ma manière d’obtenir de l’attention, ça me valorisait. »

« J’apprends à aimer l’imprévu, et à vivre avec mes imperfections » Élodie

Apprendre à déléguer

C’est un psychologue consulté à Gustave-Roussy qui lui a permis de retracer cette construction intérieure héritée de son enfance. Mais le vrai « déclic » a eu lieu un an après le début des traitements, lorsqu’elle s’est autorisé un séjour thérapeutique avec l’association À force d’envies : « Pendant une semaine, je me suis posée, je n’avais rien à préparer, rien à anticiper. J’ai compris que ça ne m’était jamais arrivé ! En rentrant à la maison, j’ai compris que si je voulais continuer à prendre soin de moi, il fallait que j’apprenne à déléguer. »

Le cancer peut ainsi servir de révélateur de dysfonctionnements antérieurs, mettre en lumière des inégalités dans le couple. « Depuis la naissance de notre troisième enfant, je voyais bien que je n’arrivais plus à tout gérer », indique Isabelle, qui travaillait comme hôtesse d’accueil dans une grande surface. « Je sentais qu’il fallait changer des choses, mais je n’identifiais pas quoi exactement. Mon mari est artiste et musicien, il n’est pas très présent pour les tâches quotidiennes. Nous nous disputions de plus en plus fréquemment. J’ai pensé que, en trouvant un travail à temps partiel, ça irait mieux. La maladie m’a fait comprendre que c’était surtout à la maison qu’il fallait que je lâche du lest ! »

Si la vie de famille alourdit la charge, la Wonder Woman peut aussi être célibataire et sans enfants. À 43 ans, Gwénola venait de racheter l’entreprise dans laquelle elle travaillait quand son cancer a été diagnostiqué, quelques mois seulement après celui de sa mère. « J’avais déjà le rôle de superfille et celui de supersœur, car j’ai une sœur trisomique, dont je suis très proche. Je me sentais aussi responsable de mes salariés. Tout le monde avait besoin de moi, je n’avais pas le droit de m’écrouler. »

Hyperorganisée, détestant l’improvisation, la jeune femme pense pouvoir gérer son cancer comme le reste : « J’avais tout calculé : opération en décembre, un mois de repos, six semaines de rayons, et je recommençais à bosser début avril. » Mais la chirurgienne lui apprend qu’il faudra probablement prévoir une chimiothérapie, allongeant le protocole. « Cela signifiait mettre ma vie entre parenthèses pendant onze mois. C’était comme si j’étais au bord du précipice et qu’on me poussait dedans. Je perdais tout contrôle et je n’avais plus rien à quoi me raccrocher. » Après l’opération, elle consulte une hypnothérapeute que lui a conseillée une amie. « Elle m’a souri et m’a demandé : qu’est-ce que je peux faire pour vous ? J’ai fondu en larmes. Je lui ai raconté mon parcours, ce besoin que j’avais de me sentir utile aux autres et de me montrer forte tout le temps. Elle m’a fait comprendre qu’il fallait que je me recentre sur moi-même et que j’accepte à mon tour de faire confiance aux autres. »

Pour Gwénola, le salut est venu de son meilleur ami : « C’est quelqu’un que je connais depuis quinze ans, il avait déjà proposé de me remplacer dans ma société. Finalement, il est carrément venu vivre chez moi. Il est mon plus proche soutien. Je ne sais pas comment vous décrire l’importance d’avoir quelqu’un qui soit là quand vous perdez vos cheveux, quand vous avez mal, qui supporte vos sautes d’humeur et qui aille promener votre chien quand vous êtes à plat. » Apprendre à accepter toute aide spontanée, en cessant de compter sur ses seules forces, c’est aussi ce qu’a fini par faire Isabelle : « Mon mari a une grande fille d’un premier mariage. Un jour, elle est venue à la maison. Quand elle a vu l’état de la salle de bains, elle a tout nettoyé, même le linge qui traînait. Elle ne m’a pas laissé le choix, et je l’en remercie, car ça m’a vraiment déchargée. »

Un partage des tâches plus équitable

En France, nous n’avons pas la culture du care, au contraire des pays anglo-saxons ou nordiques. « Là-bas, les gens proposent leur soutien de façon très pragmatique : vous amener à manger, aller chercher vos enfants à l’école, etc. », regrette le Dr Ben Soussan, pour qui la priorité n’est pas forcément d’aider psychologiquement les femmes à comprendre leur souffrance face à la charge mentale : « Ça leur renvoie l’idée que ce sont elles les responsables, qu’elles en font trop. La première chose devrait être de rendre leur quotidien moins lourd ! » juge-t-il.

Pour le ménage, les repas ou la garde d’enfant, des systèmes d’aide existent, généralement par le biais des mutuelles. Mais les conjoints ont aussi là l’occasion de jouer un vrai rôle. Sont-ils capables de s’adapter et de prendre enfin une place plus équitable dans la gestion du foyer ? « C’est un test pour le partenaire, mais certains peuvent se révéler », affirme la thérapeute Aurore Malet-Karas.

« Au début de la maladie, j’ai demandé de l’aide à mon mari, plusieurs fois. Je lui reprochais de ne pas en faire assez. Il avait pris l’habitude de ne pas prendre d’initiative et de me laisser faire. Il y a eu une période difficile. Puis, peu à peu, il s’est mis à gérer plus de choses : les courses, la cuisine et même l’école, alors qu’avant c’était toujours moi. Pendant le confinement, il s’est entièrement occupé du travail scolaire de notre fils aîné », détaille Élodie.

« Il ne savait pas faire tourner le lave-vaisselle, mais il s’est débrouillé, il a fait la vaisselle à la main », sourit, de son côté, Isabelle, qui a aussi bénéficié de la contribution de ses deux filles, de 11 et 14 ans. « La plus grande a commencé à demander ce qu’elle pouvait faire, je lui ai trouvé des petites tâches, et la plus petite l’a imitée. » Pour le Dr Ben Soussan, il ne faut pas hésiter à impliquer les enfants et ne pas leur cacher la vérité, sans dramatiser : « Ils sentent les choses de façon très intuitive. On peut leur dire : “Maman ne peut plus faire ça”, en précisant bien que c’est “pour un temps”, et pas de façon définitive. »

Un nouveau départ ?

Isabelle a ainsi appris à lever le pied : « Avant, je faisais toujours trois choses en même temps. Je répondais au téléphone en faisant à manger, tout en surveillant les devoirs. Maintenant, j’explique aux enfants que je ne peux pas répondre tout de suite à leurs sollicitations. Et leur papa est davantage présent. » Avec le recul, elle en est convaincue : « Si je n’avais pas été malade, mon mari et moi nous serions probablement séparés. Je ne peux pas dire que le cancer a été une “bonne chose”, mais il a servi d’électrochoc. »

« Je suis moins exigeante », estime, de son côté, Élodie. « J’ai compris que je pouvais très bien donner du jambon et des pâtes aux enfants et ne pas préparer un repas complet tous les soirs. Ils ne s’en portent pas plus mal. J’apprends à vivre avec mes imperfections, à aimer l’imprévu. Maintenant, quand j’oublie quelque chose, je ne m’inquiète plus : tant pis ! » Pour Gwénola aussi, il est important de voir l’aspect positif : « Bien sûr, j’aurais mille fois préféré ne pas avoir ce cancer. Mais j’essaie d’en tirer le meilleur. J’écoute mon corps, je prends soin de moi. Je suis devenue plus égoïste et j’ai découvert que les autres peuvent vous apprécier pour ce que vous êtes réellement. »

Le changement sera-t-il durable ? « On ne devient jamais quelqu’un de radicalement différent », affirme le Dr Aurélia Schneider. Une perfectionniste ne deviendra jamais complètement dilettante. Un nouvel équilibre reste sans doute à trouver. Mais prendre conscience de ses failles est toujours salutaire pour ne pas foncer droit dans le mur. Avocate d’affaires et maman d’un petit garçon de 4 ans, Cécile a « traversé » son cancer comme une guerrière, suscitant l’admiration de tous. Avant de craquer quatre ans plus tard. « Du jour au lendemain, je n’ai plus trouvé le sommeil, j’étais dans un état de stress inexplicable. » Elle a mis plusieurs mois à faire le lien avec son cancer. « Avec le recul, je crois que j’ai tellement voulu bien faire que je me suis épuisée mentalement. Je m’étais imposé un emploi du temps dingue, entre mon fils, mon job, les traitements, du sport à côté – parce que j’avais lu que c’était bon pour éviter les effets secondaires. J’étais complètement coincée dans l’habit de Wonder Woman. Même auprès de mon oncologue, je jouais ce rôle et je n’arrivais pas à en sortir. Il a fallu que je change de médecin pour réussir à mettre des mots sur ce qui m’arrivait et me libérer enfin de toute cette pression. »

Karine Hendriks

1. Paru chez Larousse en 2018, 14,95 euros.

N’oubliez pas l’assistante sociale ! Pour connaître les services à domicile dont vous pouvez bénéficier si vous avez besoin d’aide (ménage, enfants, courses…), n’hésitez pas à prendre un rendez-vous avec une assistante sociale, quel que soit votre niveau de revenus. Elle vous informera sur ce à quoi vous avez droit, vous aiguillera vers les organismes à contacter et vous accompagnera pour monter votre dossier. Où la trouver ? Dans l’établissement de santé où vous êtes soignée, ou bien en sollicitant votre centre de Sécurité sociale, votre CAF ou encore votre mairie.

3 questions à Pascale Etchebarne, sophrologue et sexologue

Inutile de vous en vouloir si sous la couette vous manquez d’allant. Un, soyez bienveillante envers vous. Deux, où il y a de la gêne et moins (ou pas) de plaisir, il y a des solutions.

> En quoi le sexe crée-t-il une pression supplémentaire chez certaines patientes ?

P. E. : Dans la société d’aujourd’hui, il y a une injonction à jouir. Avoir une vie sexuelle épanouie fait partie de la panoplie de Super-woman. Or, pour la plupart des femmes, le sexe n’est pas la priorité pendant le cancer. Certaines s’inquiètent du bien-être de leur conjoint et se sentent obligées de répondre à son désir, même si elles n’en ont pas envie. D’autres, au contraire, ont l’impression d’être rejetées parce qu’elles sont devenues différentes. Certains cancers gynécologiques perturbent mécaniquement la sexualité, et il y a des traitements qui entraînent une sécheresse vaginale, donc des douleurs à la pénétration.

> Comment les aidez-vous ?

En sophrologie, je leur apprends à accepter ce nouveau corps, à le réinvestir, à se projeter mentalement sur le fait que leur conjoint les touche. Ensuite, grâce à ma casquette de sexologue, je peux travailler avec le couple. Très souvent, le conjoint ne sait pas comment s’y prendre. Je leur suggère alors d’essayer des « jeux » permettant de redécouvrir le corps de l’autre. Mon conseil : « Oubliez la performance, allez-y étape par étape. Et en cas de douleur, de sécheresse vaginale, utilisez du gel lubrifiant à l’eau. » Il y a toujours des solutions !

> Justement, quelle serait votre solution pour lever le tabou sur la vie sexuelle des malades ?

L’idéal serait de parler de la sexualité dès l’annonce du cancer. Si vous savez qu’il peut y avoir un problème, mais qu’on vous explique que la sexualité peut se vivre différemment, sous forme de caresses, de tendresse, et que prendre et donner du plaisir est aussi un moyen de diminuer les effets secondaires du traitement, alors on envisage les choses différemment et plus sereinement.