Par Axel Kahn, médecin et généticien — 19 novembre 2018 à 10:38 (mis à jour le 21 novembre 2018 à 09:04) – article original ici.

Une société qui se veut inclusive doit prendre en charge les personnes handicapées mais aussi celles qui les accompagnent.

Axel Kahn participera au Forum Libération «La santé à cœur ouvert», une soirée de débats organisée mardi 27 novembre à Paris.

Un groupe de personnes en réunion n’est pas une société. Il faut pour qu’il le devienne que s’établisse entre ses membres un entrelace de liens puisant leur évidence dans une culture et les valeurs qui en découlent, partagées, au moins acceptées ; souvent dans un récit plus ou moins fondateur. Par essence, une société est inclusive, au moins « des siens ». Le degré d’inclusion des autres est un débat et un combat jamais définitivement gagnés. La définition large de la santé de l’article premier de l’OMS – un état de complet bien-être physique, mental et social et qui ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité – complétée par le second article du texte – la possession du meilleur état de santé qu’il est capable d’atteindre constitue l’un des droits fondamentaux de tout être humain, quelles que soit sa race, sa religion, ses opinions politiques, sa condition économique ou sociale – renvoie à la notion de société dont elle ne résume pas le dessein mais en devient un impératif structurant décisif. Cela signifie qu’on ne peut imaginer une société, c’est-à-dire un ensemble inclusif de personnes, qui n’aie aussi le dessein de « prendre soin » des siens, de les aider.

Projet commun

La situation et l’inclusion des personnes handicapées sont emblématiques de la place des questions de santé dans son sens large au cœur de toute société. C’est pourquoi  la loi du11 février 2005 « sur l’égalité des chances et des droits, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » est une très grande loi de la République. Elle dit l’essentiel de ce qui fonde son projet commun. Ce sont là des personnes, des femmes et des hommes, qui ont plus de difficultés que les autres citoyennes et citoyens pour accéder à tout ce qu’offre la société. Or, quel est le rôle principal de l’organisation d’une société ? Il ne se limite à l’évidence pas uniquement à justifier la préparation des études de droit, à se gargariser de grands concepts vidés de leur substance. Il est aussi de créer un système qui permette de pallier les insuffisances auxquelles se heurtent ses membres, certains plus que d’autres. Que serait une société qui n’aiderait pas les enfants fragiles, les mamans ? Qui n’essaierait pas d’optimiser le traitement des malades ? Que serait une société qui renoncerait à mobiliser les moyens disponibles et accessibles, pour permettre aux citoyennes et aux citoyens handicapés d’accéder vraiment à ce qu’elle offre, au même titre que les valides ? Simplement elle ne se justifierait plus.

Compagnonnage

Avant la révolution de 1917, Lénine a écrit : « un peuple qui en opprime un autre ne saurait être libre ». Et de fait, la Russie soviétique oppressive ne l’a elle-même pas été. Pour paraphraser la déclaration de Lénine, il m’apparaît possible d’affirmer qu’une société développée qui n’utiliserait pas ses moyens et ses techniques pour aider au mieux qu’il est possible ceux des siens qui en ont besoin ne saurait être digne, qu’elle perdrait de la sorte sa justification essentielle. Un tel impératif comporte une dimension collective, nationale et locale, mais aussi individuelle qui, dans le domaine du handicap, s’exprime sous la forme du compagnonnage. Le verbe accompagner vient du latin, il signifie manger le pain avec. Compagne et compagnons sont des égaux qui  partagent la nourriture, le pain. Les membres d’une confrérie utilisent le terme : « Compagnons en route, en avant ! » ; accompagner exclut totalement la domination, la tutelle, le rabaissement, la sous-considération. Les aidants des personnes handicapées les accompagnent. Leur rôle devient de plus en plus déterminant.

Le poids d’aider

Nous vivons en effet actuellement une transition économique et sociologique qui les concerne aussi. Suivant le type du handicap, un très grand nombre de personnes handicapées a été institutionnalisé, des centaines de milliers ont été placées dans des établissements spécialisés, souvent pour la bonne  cause. Mais cette institutionnalisation s’est avérée de plus en plus onéreuse alors que, partout, les dépenses publiques sont appelées à diminuer. D’autre part, on a pris conscience de ce que le placement en institutions spécialisées n’est souvent pas sur le plan psychique la meilleure solution,  pas ce qui est préféré par les personnes en cause. Le courant est aujourd’hui fort  pour « dé-institutionnaliser », chaque fois que possible, le handicap ; dans le domaine du vieillissement, pour que les gens âgés n’aillent pas en Ehpad mais  profitent au maximum de leur autonomie chez eux. Pour certains handicaps, notamment pour les enfants qui souffrent de handicaps moteurs cérébraux sévères, cela n’est possible que grâce à des aidants, familiaux, associatifs ou professionnels.

La vie propre des aidants familiaux en est bouleversée. Le poids d’aider qui pèse sur les aidants est tel qu’on assiste à un phénomène singulier, celui d’une sorte de contagiosité du handicap. La personne handicapée aidée handicape considérablement la vie de l’aidant. Elle chamboule sa vie personnelle, sa vie relationnelle, elle peut dégrader beaucoup sa vie professionnelle. Il est par conséquent crucial que les aidants soient eux-mêmes aidés, que des marges de repos leur soient ménagées, qu’ils soient secondés dans la conduite de leur vie professionnelle. Aménager des dispositifs évitant que la générosité et le dévouement des aidants ne les pénalisent est une priorité. C’est la condition pour qu’une société qui se veut inclusive des personnes handicapées n’exclue pas ceux grâce auxquels cet objectif peut être atteint.

Un homme en chaise roulante pose devant les escaliers d’une station de métro à Paris, lors d’une manifestation de l’association APF France Handicap, le 26 septembre 2018 Photo Philippe LOPEZ. AFP