Les éditions érès vous invitent au prochain « Lundi d’érès », le rendez-vous d’échanges et de débats avec ses auteurs et l’actualité en visio sur Zoom, GRATUIT et accessible à tou·te·s
Ce livre donne la parole à des parents d’adultes ayant un handicap, sans édulcorer ni dramatiser. Ils y racontent l’épuisement, la colère, mais aussi les joies, le respect et l’amour pour leurs enfants, les relations avec les professionnels, le combat pour trouver une place et le regard que pose la société sur le handicap.
« Dialoguer entre parents, ça permet d’ouvrir des voies, de réfléchir ensemble, ça nous a fait grandir ensemble.»
Vingt ans après la parution de Mon enfant est différent (Fayard, 2000), Marielle Lachenal donne à nouveau la parole à des parents d’enfants avec un handicap aujourd’hui jeunes adultes, ainsi qu’aux frères et sœurs. Sans édulcorer ni dramatiser, ils évoquent le fil de la vie, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins, leur combat pour changer le regard que pose la société sur le handicap.
Ils racontent l’épuisement, la colère, mais aussi les joies, le respect et l’amour pour leurs enfants. Ils disent l’aide des amis et la solitude, la peur, les difficultés, et également la vie possible et la vie belle : comment, en affrontant la réalité, ils ont trouvé un sens à leur expérience.
Classés par thèmes, les échanges entre parents sont enrichis de ceux de chercheurs, de sociologues qui viennent souligner l’importance de ces témoignages. Les parents veulent expliquer, transmettre, faire comprendre mais surtout donner des pistes pour construire ensemble une société plus inclusive.
Les droits d’auteur sont entièrement versés à l’association Une souris verte.
Marielle Lachenal, médecin, est mère de cinq enfants dont la dernière, jeune adulte, a un handicap complexe. Elle est militante et formatrice dans plusieurs associations du champ du handicap.
Et Anthropologue et professeur des Universités, Charles Gardou a fondé et dirige la collection « Connaissances de la diversité » aux éditions érès. À partir d’un itinéraire qui l’a confronté à la diversité humaine dans différents lieux du monde, il consacre ses travaux aux vulnérabilités et à leurs multiples expressions, dont il interroge le sens au gré de situations ou de contextes toujours singuliers, en donnant à saisir leur portée universelle.
Dans le cadre de la Campagne Nationale « Handicap Agir Tôt » portée par l’ANECAMSP,
Le Centre d’Action Médico-Sociale Précoce des Papillons Blancs du Finistère & ses partenaires du territoire vous donnent rendez-vous pour une journée d’échanges :
Le Mercredi 11 Décembre 2019 de 9h00 à 17h00
à l’UBO de Brest – Faculté des Lettres et Sciences Humaines
Amphi Guilcher
Participation sur inscription uniquement avant le 1er décembre 2019.
Journée Gratuite. Attestation de présence fournie sur demande.
Déjeuner libre à la charge des participants, salle disponible sur place.
Une société qui se veut inclusive doit prendre en charge les personnes handicapées mais aussi celles qui les accompagnent.
Axel Kahn participera au Forum Libération «La santé à cœur ouvert», une soirée de débats organisée mardi 27 novembre à Paris.
Un groupe de personnes en réunion n’est pas une société. Il faut pour qu’il le devienne que s’établisse entre ses membres un entrelace de liens puisant leur évidence dans une culture et les valeurs qui en découlent, partagées, au moins acceptées ; souvent dans un récit plus ou moins fondateur. Par essence, une société est inclusive, au moins « des siens ». Le degré d’inclusion des autres est un débat et un combat jamais définitivement gagnés. La définition large de la santé de l’article premier de l’OMS – un état de complet bien-être physique, mental et social et qui ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité – complétée par le second article du texte – la possession du meilleur état de santé qu’il est capable d’atteindre constitue l’un des droits fondamentaux de tout être humain, quelles que soit sa race, sa religion, ses opinions politiques, sa condition économique ou sociale – renvoie à la notion de société dont elle ne résume pas le dessein mais en devient un impératif structurant décisif. Cela signifie qu’on ne peut imaginer une société, c’est-à-dire un ensemble inclusif de personnes, qui n’aie aussi le dessein de « prendre soin » des siens, de les aider.
Projet commun
La situation et l’inclusion des personnes handicapées sont emblématiques de la place des questions de santé dans son sens large au cœur de toute société. C’est pourquoi la loi du11 février 2005 « sur l’égalité des chances et des droits, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » est une très grande loi de la République. Elle dit l’essentiel de ce qui fonde son projet commun. Ce sont là des personnes, des femmes et des hommes, qui ont plus de difficultés que les autres citoyennes et citoyens pour accéder à tout ce qu’offre la société. Or, quel est le rôle principal de l’organisation d’une société ? Il ne se limite à l’évidence pas uniquement à justifier la préparation des études de droit, à se gargariser de grands concepts vidés de leur substance. Il est aussi de créer un système qui permette de pallier les insuffisances auxquelles se heurtent ses membres, certains plus que d’autres. Que serait une société qui n’aiderait pas les enfants fragiles, les mamans ? Qui n’essaierait pas d’optimiser le traitement des malades ? Que serait une société qui renoncerait à mobiliser les moyens disponibles et accessibles, pour permettre aux citoyennes et aux citoyens handicapés d’accéder vraiment à ce qu’elle offre, au même titre que les valides ? Simplement elle ne se justifierait plus.
Compagnonnage
Avant la révolution de 1917, Lénine a écrit : « un peuple qui en opprime un autre ne saurait être libre ». Et de fait, la Russie soviétique oppressive ne l’a elle-même pas été. Pour paraphraser la déclaration de Lénine, il m’apparaît possible d’affirmer qu’une société développée qui n’utiliserait pas ses moyens et ses techniques pour aider au mieux qu’il est possible ceux des siens qui en ont besoin ne saurait être digne, qu’elle perdrait de la sorte sa justification essentielle. Un tel impératif comporte une dimension collective, nationale et locale, mais aussi individuelle qui, dans le domaine du handicap, s’exprime sous la forme du compagnonnage. Le verbe accompagner vient du latin, il signifie manger le pain avec. Compagne et compagnons sont des égaux qui partagent la nourriture, le pain. Les membres d’une confrérie utilisent le terme : « Compagnons en route, en avant ! » ; accompagner exclut totalement la domination, la tutelle, le rabaissement, la sous-considération. Les aidants des personnes handicapées les accompagnent. Leur rôle devient de plus en plus déterminant.
Le poids d’aider
Nous vivons en effet actuellement une transition économique et sociologique qui les concerne aussi. Suivant le type du handicap, un très grand nombre de personnes handicapées a été institutionnalisé, des centaines de milliers ont été placées dans des établissements spécialisés, souvent pour la bonne cause. Mais cette institutionnalisation s’est avérée de plus en plus onéreuse alors que, partout, les dépenses publiques sont appelées à diminuer. D’autre part, on a pris conscience de ce que le placement en institutions spécialisées n’est souvent pas sur le plan psychique la meilleure solution, pas ce qui est préféré par les personnes en cause. Le courant est aujourd’hui fort pour « dé-institutionnaliser », chaque fois que possible, le handicap ; dans le domaine du vieillissement, pour que les gens âgés n’aillent pas en Ehpad mais profitent au maximum de leur autonomie chez eux. Pour certains handicaps, notamment pour les enfants qui souffrent de handicaps moteurs cérébraux sévères, cela n’est possible que grâce à des aidants, familiaux, associatifs ou professionnels.
La vie propre des aidants familiaux en est bouleversée. Le poids d’aider qui pèse sur les aidants est tel qu’on assiste à un phénomène singulier, celui d’une sorte de contagiosité du handicap. La personne handicapée aidée handicape considérablement la vie de l’aidant. Elle chamboule sa vie personnelle, sa vie relationnelle, elle peut dégrader beaucoup sa vie professionnelle. Il est par conséquent crucial que les aidants soient eux-mêmes aidés, que des marges de repos leur soient ménagées, qu’ils soient secondés dans la conduite de leur vie professionnelle. Aménager des dispositifs évitant que la générosité et le dévouement des aidants ne les pénalisent est une priorité. C’est la condition pour qu’une société qui se veut inclusive des personnes handicapées n’exclue pas ceux grâce auxquels cet objectif peut être atteint.
Un homme en chaise roulante pose devant les escaliers d’une station de métro à Paris, lors d’une manifestation de l’association APF France Handicap, le 26 septembre 2018Photo Philippe LOPEZ. AFP
